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483) “Proprio nel giorno in cui si celebra la Giornata mondiale dell’Emofilia vorrei ancora una volta sottolineare l’impegno della Commissione Sanità a rimuovere tutti quegli ostacoli che, ad oggi, impediscono ai pazienti affetti da questa patologia di ricevere un percorso terapeutico agevole e lineare”.
L’intervento del presidente della III Commissione Salvatore Pacenza a sostegno dei pazienti emofiliaci calabresi. “La spending review e il costo elevato delle attuali cure profilattiche – commenta il presidente Pacenza – non possono rappresentare un ostacolo per chi quotidianamente deve fare i conti con questa patologia. Ecco perché abbiamo assicurato il nostro sostegno verso le Asp e le aziende ospedaliere calabresi nel corso dell’iniziativa di presentazione della Giornata che si è tenuta lo scoro 10 aprile presso la sala “Giuditta Levato” di Palazzo Campanella a Reggio Calabria. In quell’occasione sono intervenuti i rappresentanti istituzionali dell’assemblea regionale, i medici specialisti, i responsabili delle politiche sanitarie, e i rappresentanti delle associazioni dei pazienti, nonché pazienti e familiari in qualità di diretti interessati. In questo modo è stato possibile affrontare il problema dell’emofilia a 360°, attraverso l’attività di mediazione interposta dalla III Commissione in qualità di organo ausiliario dell’assistenza regionale che si occupa di Sanità. In questo spaccato è comunque da sottolineare l'importanza strategica dei centri di emofilia di Reggio, Catanzaro e Cosenza, che si avvalgono dell'opera delle associazioni che raggruppano i malati affetti da questa rarissima patologia. Il Centro Emofilia dell’Azienda ospedaliera “Bianchi-Melacrino-Morelli” di Reggio Calabria, di cui è responsabile la dottoressa Caterina Latella, affiancata dal dottor Gianluca Sottilotta e dal dottor Vincenzo Oriana, attualmente segue circa 60 pazienti con emofilia a cui vanno aggiunti oltre 300 pazienti affetti da altre patologie emorragiche ereditarie. La Giornata mondiale dell'Emofilia è da considerarsi non solo un’occasione per i maggiori esperti in campo ematologico per fare il punto sulla malattia e sui progressi medico-scientifici conseguiti, ma anche un momento di riflessione per il mondo istituzionale per concentrare i propri sforzi verso questa fascia di popolazione bisognosa d’assistenza. A causa della spending review, infatti, si è messa in discussione l’utilità della profilassi e dei trattamenti con i farmaci di ultima generazione. Questo ha generato non poche preoccupazioni nei pazienti e nei loro familiari. In questa giornata –conclude il presidente Pacenza – vorrei rassicurare per quanto possibile tutti coloro che sono interessati da questa problema dicendogli che la logica fredda dei numeri e dei pareggi di bilancio non possono non tener conto di quanto è necessario e quindi ineludibile per il sistema sanitario”.
